jagharvisstcancer.blogg.se

Jag hoppas sällan på något för min egen del. Tänker att det är bättre att inte hoppas för då blir inte besvikelsen lika stor. Vissa menar att det är fel, att det är bättre att hoppas för då mår man i alla fall bättre under tiden. Igår lärde jag mig att jag har rätt. Det är dumt att hoppas för fallet blir så mycket hårdare.

Min buk är full med vätskefyllda cystor. Det är jobbigt för mig för det innebär att jag har svårt att gå, svårt att sitta stilla för länge, svårt att böja mig, svårt att gå i och ur bilen, svårt att vara med på aktiviteter. Dessutom trycker vätskan på olika organ och orsakar smärta lite här och där. Förutom allt det fysiska så är det även psykiskt jobbigt. Jag ser inte klok ut. Folk vet inte vad eller om de ska säga något. Det kan ju tyckas vara ett litet problem, men allt det här tillsammans gör att jag helst tillbringar tiden hemma i min fåtölj. 

Förra veckan var jag hos en gynekolog som skulle göra en bedömning om det finns något att göra åt mina cystor. Eftersom de sitter på äggstockarna så tyckte tydligen min onkolog att en gynekolog skulle titta på dem. Gynekologen sa att han tyckte att man skulle tömma flera av cystorna och sätta ett dränage några timmar. Han tyckte att jag skulle ha en stående tid varannan eller var tredje vecka för att tömmas igen. Jag frågade flera gånger om det verkligen går att göra så, jag frågade om röntgenläkaren (som gör ingreppet) kan göra det eller om gynekologen skulle vara med, jag frågade om man verkligen kunde ha en stående tid för tömning osv. Han sa att det skulle gå.

Dagen efter sa min ASIH-läkare att det inte var säkert att det går att göra som gynekologen sa. Det kändes som att hon drog undan mattan från mina fötter. Men några dagar senare fick jag veta att jag hade fått en tid för tömning på röntgenavdelningen, på samma plats som de tömde en cysta för en månad sen. Där någonstans kröp det in lite hopp i mig.... 

 Lite hopp om att de skulle kunna tömma mer än en cysta, så som röntgenläkaren föreslagit. 

Lite hopp om att magen skulle bli mindre och att jag skulle kunna röra mig lite lättare. 

Lite hopp om att det inte skulle fyllas på ny vätska direkt. 

Lite hopp om att de stora byxorna som jag har köpt inte skulle sitta så hårt runt magen. 

Lite hopp om att jag skulle kunna gå lite längre promenader och få lite muskler i benen. 

Lite hopp om att kunna åka på någon utflykt med familjen nästa helg. 

Lite hopp om att slippa ha ont någon dag.

Lite hopp om att kunna måla mina tånaglar. 

 

Jag förväntade mig inga mirakel. Jag förväntade inte mig att det skulle vara så länge. Jag tänkte att om jag har tur så kanske det inte fylls på direkt, kanske jag kunde få några dagar innan det fylldes på igen. Men jag tänkte också att varför skulle jag ha tur, det har jag inte haft med något sedan jag blev sjuk. Allt som det finns ett bra eller ett dåligt alternativ av så har jag alltid fått det dåliga. 

Så ligger jag där i sängen i ultraljudsrummet på röntgenavdelningen. Min man, min ASIH-läkare och en sköterska från ASIH är med mig. Röntgenläkaren tittar med ultraljud på min buk. Han säger att det bara går att tömma en cysta, samma som har blivit tömd två gånger tidigare. Jag säger att gynekologen sa att det skulle gå att tömma mer än en. Det går inte för de andra är så små, många men små säger han. Min ASIH-läkare frågar om det går att ha en stående tid till mig men det tycker inte röntgenläkaren. Det får man bedöma vecka för vecka, när man ser hur fort det fylls på. Där någonstans känner jag att tårarna rinner, att benen börja darra och att jag sveps in i en stor sorg. Min ASIH-läkare sprutar lugnande i mig. Jag gråter häftigare och sen minns jag inte mer förrän jag ”vaknar upp” ur drogerna, fortfarande gråtandes. Jag gråter och gråter och är helt förtvivlad. De säger att det gick ju bra, det har redan kommit ut en liter vätska. Men jag gråter ändå.

De tömde samma cysta som de har gjort tidigare. Det visste jag ju att de kunde göra. Det räknade jag med. Men vad var meningen med att skicka en remiss till en gynekolog, för att be om en bedömning, och sen ändå göra som de gjorde förra gången? Det kändes helt meningslöst. Jag kände mig så lurad, ledsen och besviken. Jag grät och grät. Min ASIH-läkare tyckte att jag och min man skulle köra hem. Jag sa att jag inte ville hem. Jag var fortfarande lite påverkad av drogerna och jag var så fruktansvärt ledsen. Dessutom ville jag få förklarat för mig vad som hände och vad som är tanken framåt för mig. Men de tyckte att jag skulle åka hem. De frågade vad jag ville och jag sa att jag vet inte men jag vill inte hem! 

Min man sa att han trodde att det bästa för mig var att komma ifrån sjukhuset. Jag sa att jag inte ville. Men de satte mig i rullstolen och körde ut mig från rummet. Jag sa att jag vill inte, jag vill inte ut bland människor när jag är så hysteriskt ledsen, snoret rinner och jag gråter. Men de körde ut mig och de körde mig till parkeringshuset där vår bil stod. Jag grät och sa att jag inte vill hem. Jag sa till min ASIH-läkare att snälla, lämna mig inte. Hon sa att det var bättre för mig att komma hem än att åka till palliativa avdelningen, för där brukar jag få ångestattacker. Min man tyckte också att det var bättre för mig att komma hem. Jag sa till min läkare att nu känns det som att jag ligger i korridoren och är ledsen och ingen gör något, alla bara går förbi. Hon sa att vi fick ringa om det behövdes och att hon skulle ringa till mig på kvällen.

Min man körde hemåt och jag bara grät. Han stannade på en parkering så att vi kunde prata. Han förklarade att han trodde att det bästa för mig var att komma bort från sjukhusmiljön, eftersom jag brukar reagera med stark ångest när jag är där. Jag sa att jag ville till avdelningen, jag ville inte hem. Jag ville få ligga i en säng och bara få vara ledsen ”färdigt” och kanske vila en stund. Jag tyckte det kändes tryggare att få vara där. Jag ville inte komma hem till sonen och vara så hysteriskt ledsen. Jag tyckte det hade varit skönt att kunna få prata med en sköterska, att få tröst av någon som inte är anhörig. Min man är bäst, han gör allt för mig och jag älskar honom. Men det är inte lätt för honom att ta hand om all min sorg när han själv inte mår bra. Jag sa att jag tyckte det var så konstigt att de ens lät honom köra hem med mig när jag var så hysteriskt ledsen. Hur bra bilförare är man när ens fru sitter bredvid och gråter hysteriskt? Hur kunde de säga att jag skulle åka hem när jag sa att jag inte ville hem? Hur kunde de lämna mig när jag bad dem att inte lämna mig? Så småningom lugnade jag ner mig och vi kom överens om att köra hem. Jag sa att så ledsen som jag kände mig, så ledsen har jag inte känt mig sen jag fick mitt första besked.

På sjukhuset rann det ut ca 1,1 liter vätska ur cystan. När jag åkte hem hade jag dränaget kvar. Det skulle sitta kvar över natten, för att så mycket som möjligt skulle tömmas. Idag kom en sköterska från ASIH och tog bort slangen. Det hade kommit ca 3 dl i påsen, så totalt tömdes jag på 1,4 liter vätska. Det borde ju göra skillnad för mig. Men magen är fortfarande stor. Och jag är fortfarande ledsen.

Jag vet att alla inblandade gör det som de tror är bäst för mig. Jag vet att jag är en besvärlig patient. Jag vet att jag borde vara tacksam för att ASIH hjälper mig så mycket. Och det är jag.

Men jag lärde mig en läxa igår. Hoppas aldrig...

Kram💖