jagharvisstcancer.blogg.se

Jag är så psykiskt trött så jag vet inte var jag ska ta vägen. Jag orkar inte med den psykiska bergochdalbanan som jag har åkt med den senaste veckan...

På måndagen ringde min kontaktsköterska till mig, det bestämde vi förra veckan att hon skulle göra för vi skulle boka en telefontid till min onkolog. Jag skulle försöka övertala min onkolog att jag inte kan vänta i tre veckor på att bli tappad. Då säger sköterskan att min onkolog har semester den här veckan så det går inte att boka en telefontid. Hon tittar vidare och säger att hon har visst semester nästa vecka också. Och veckan efter det. Tre veckors semester. Jaha. Då får jag alltså gå så här i tre veckor. Min ASIH-läkare gör ju som min onkolog säger och om onkologen är på semester så går det ju inte att ändra något.

Då sa sköterskan att jag måste prata med min ASIH-läkare. Eftersom du har fått det så mycket jobbigare nu måste ett nytt beslut tas och eftersom onkologen är på semester så måste din ASIH-läkare ta det beslutet. Jag sa att jag inte vill ringa för jag känner mig gnällig och besvärlig när jag ringer och jag känner samtidigt att ingen lyssnar på mig. Men hon övertalade mig till att jag skulle ringa och direkt efter vårt samtal ringde jag till ASIH och bad att de skulle skriva till min läkare att hon skulle ringa mig.

På tisdagen ringde min ASIH-läkare. Hon hade kollat om det fanns möjlighet för någon att tappa mig den dagen men det fanns inte. Hon sa att om jag kom till dem i Lund på torsdagen kunde en annan läkare tappa mig i samma cysta som gjorts innan. Annars gör hon det på tisdag när hon ska på hembesök till mig.

Jag sa till henne att jag hade sett i min journal att min onkolog hade skickat en remiss till en gynkirurg. Hon bad att de skulle undersöka mig för att se om det finns något de kan göra kirurgiskt för att hjälpa mig. Jag visste inte att hon hade skickat en sån remiss och jag visste inte att det fanns en sån möjlighet, för de har alltid sagt att ingen kirurg vill skära i min buk.

Då sa min ASIH-läkare att hon hade sagt till min onkolog att de måste komma på alla möjligheter som finns som eventuellt kan hjälpa mig. Kanske går det att göra något med titthålsoperation? Kanske de trots allt kan göra en operation och ta bort några cystor? Kanske säger de att de inte kan göra någonting? 
Det är jobbigt för mig när min ASIH-läkare tänker högt, för hon sår små frön som börjar gro i mig...

Samma dag ringde de från gyn och sa att de hade en tid till mig för undersökning på torsdagen.

På torsdagen kom först min ASIH-sköterska. Jag berättade att jag ofta har ont i höger sida, ganska högt upp. Då sa hon att det är vid levern. Och då sa jag att jag har väntat på att metastaserna där ska börja växa. Då vände hon lite och sa att det behöver ju inte vara levern...

Hon frågade hur jag kände inför dagens besök på kvinnokliniken. Jag sa att jag inte har hunnit tänka så mycket på det eftersom jag fick veta det först i tisdags. Hon sa att det är ju en jättebra möjlighet för dig att få veta om det går att göra något kirurgiskt och om det går att tappa från fler cystor. Stopp, stopp- OM det går att tappa mig från fler cystor??? Det har min ASIH-läkare sagt att det gör! Jag trodde dagens besök enbart handlade om eventuell kirurgi? Hon sa att läkaren kan nog se om cystorna ligger så att det går att tappa fler eller inte. Kanske det går, kanske inte. Det kändes som om hon drog undan mattan från mina fötter...

Tårarna kom och ångesten knackade på dörren. Helt plötsligt lät det som att dagens besök var avgörande för om de skulle kunna tappa mer eller inte. Stor skillnad på min livskvalitet. Sköterskan backade lite och sa att hon egentligen inte visste vad de kunde se idag. Hon fick ägna en bra stund till att lugna mig.

När vi var klara körde mamma mig till Lund. Dags för behandling igen. Det flöt på bra. Sen var det dags för besöket på kvinnokliniken. Jag fick träffa en väldigt trevlig läkare. Det kändes direkt att han visste vad han talade om.

Han visade bilderna från min förra röntgen och förklarade hur han tänkte. Han sa att det går att operera och ta bort cystorna. Men det är en stor operation och man måste öppna hela buken. Det blir minst en vecka på sjukhus och några veckors konvalescens hemma. Då ”tar”vi en månad av mitt liv till det. En sån operation innebär också stora risker av olika slag. Så han var inte så sugen på att göra det.

Hans förslag var att jag ska få tappat många cystor på samma gång på röntgenavdelningen med hjälp av ultraljud (så som de gjorde på mig första gången). Han sa att man kan tappa flera cystor i samma stick och man kan göra mer än ett stick. Han tyckte att jag skulle ha en tid där varannan vecka för tappning. Om vi gör så 2-3 månader så ser vi också om cellgifterna har någon effekt så det inte kommer ny vätska hela tiden. Sen får man göra en utvärdering och om det visar sig att detta inte fungerar så får vi tänka om, då kanske operation blir aktuell. Men jag slipper i alla fall tillbringa sommaren på sjukhus pga en operation.

Det lät väldigt bra i mina öron. Jag frågade honom om röntgenläkaren vet hur man gör det ingreppet eller om han, gynläkaren, skulle vara med under ingreppet. Han sa att han skulle skriva så att tydligt framgick vad som skulle göras. Jag frågade hur jag skulle få en tid till detta och han sa att min ASIH-läkare måste skicka en remiss till röntgenavdelningen. När vi gick därifrån ringde jag direkt till ASIH och bad att min läkare skulle ringa till mig så snart det gick. Hon är inte så snabb när det gäller pappersarbete så jag tänkte att det är bäst att jag börjar tjata direkt....

Hon ringde till mig dagen efter. Jag fick berätta vad läkaren hade sagt och jag sa, att han sa, att hon skulle skicka en remiss. Hon sa då att det är inte säkert att man kan göra så som han hade sagt. Det är upp till röntgenläkaren, som gör ingreppet, att avgöra om det går att sticka i flera cystor på samma gång. Och att ha en fast tid varannan vecka hade hon aldrig hört talas om. Det är inte säkert att det finns resurser till det sa hon. 

Jaha. Då rycktes mattan undan igen. Jag frågade varför jag skulle till gynläkaren om det han rekommenderar ändå inte ska göras? Jag frågade igen vem som bestämmer över mig. Nu är både ASIH-läkaren, onkologen, gynläkaren och röntgenläkaren inblandade. Vem bestämmer över vem? Vem tar beslutet? Var finns jag i hela den här karusellen?

Så då gick hela veckan, med en massa undersökningar och telefonsamtal, och nu när veckan är slut vet jag fortfarande ingenting. Dessutom innehöll veckan en skolavslutning som var påfrestande, ett brev från LÖF med förklaringar till varför de anser att jag bara led av en extra krisreaktion i en månad, ett besök hos psykologen, lite tjafs med dottern, leverans av rullstol och jobbiga biverkningar.

Jag känner mig psykiskt utmattad. Saknar min förra sjukgymnast som gav mig taktil massage en gång i veckan. Den avslappningen är nog viktigare än vad många tror.

Summan av veckan...
1. Magen är fortfarande tung och stor. Kanske de kan åtgärda det någon gång. Tror inte riktigt på det förrän jag ser det.
2. Jag är fullproppad av nya cellgifter. 
3. Min ASIH-sköterska sa att hon var ledsen för att hon hade gjort mig ledsen igen, men att hon inte menade illa. Det vet jag så klart, men det blir så jobbigt för mig. 
4. Det är väldigt ansträngande att hela tiden ha koll på alla och försöka få dem att förstå att jag bara vill må så bra som möjligt. 
5. Och nu är jag säker på att det växer i levern....
Kram💖